Паллиативная помощь в России: «отмучился» или комфортно ушёл?
Межрегиональный журналистский проект «Социальный мониторинг. Паллиативная помощь» возник после того, как в семье одного из авторов этого текста появился онкобольной. Обивание больничных порогов, бесконечные очереди и поиск квалифицированной помощи, погруженность в боль и отчаянье родили мысль – так не должно быть в современном, цивилизованном обществе. А как должно? Как в других регионах? С чем сталкиваются паллиативные пациенты и их родственники после того, как врачи признают, что не могут вылечить больного?
«Сколько протянут, столько протянут», – так зачастую обосновывали отказ поделиться с журналистами контактами паллиативных пациентов медицинские работники в некоторых регионах России. Далеко не во всех (скажем мягко) малых городах и сельских поселениях эффективно налажена помощь неизлечимо больным людям – врачи просто не сообщают им о паллиативном статусе, а журналистам рекомендуют «не лезть в эту тему».
75% опрошенных не знают, как помочь неизлечимо больному
Мы обратились за помощью к журналистам региональных и местных СМИ, и вместе посмотрели глазами умирающих людей и их родственников на систему, которая должна обеспечить пациентам жизнь без боли и с чувством собственного достоинства.
17 редакций СМИ из 13 регионов России провели на своих страницах в соцсетях (или на личных страницах сотрудников) опрос на тему: «Знаете ли вы, какие услуги полагаются неизлечимо больным людям в рамках государственной системы паллиативной помощи, и кто на нее имеет право?». 607 человек ответили на вопрос. Результаты не претендуют на репрезентативность в масштабах страны, однако для анализа тенденций или общих проблем жителей провинциальной России они могут быть полезны.
Как мы видим, и это подтверждается в интервью с пациентами и их родственниками, с большой долей вероятности, столкнувшись с бессилием врачей, жители малых городов и сельских районов окажутся один на один с бедой и будут по разным каналам искать хоть какую-то информацию о том, как облегчить боль близкому человеку, как добиться положенной по закону помощи.
На следующем этапе мы провели 9 глубинных интервью с родственниками паллиативных больных. Представляя вашему вниманию фрагменты из интервью, мы не стремимся сделать однозначный вывод, кого-то обвинить или наказать. Наша задача внести свой небольшой вклад в дискуссию о том, в какой обстановке неизлечимо больной человек проведет остаток своих дней, как он будет общаться со своими близкими, и кто должен помогать семье, столкнувшейся с подобным жизненным испытанием.
Мы поделимся с вами фрагментами из подготовленных интервью – прямая речь убедительнее аналитических справок и выводов. Мы не указываем имена и фамилии героинь интервью по просьбам большинства из них. В следующем материале (уже в работе) мы будем искать ответы на вопросы о доступности паллиативной помощи совместно с экспертами и представителями некоммерческих организаций.
17 редакций СМИ из 13 регионов России провели на своих страницах в соцсетях (или на личных страницах сотрудников) опрос на тему: «Знаете ли вы, какие услуги полагаются неизлечимо больным людям в рамках государственной системы паллиативной помощи, и кто на нее имеет право?». 607 человек ответили на вопрос. Результаты не претендуют на репрезентативность в масштабах страны, однако для анализа тенденций или общих проблем жителей провинциальной России они могут быть полезны.
Как мы видим, и это подтверждается в интервью с пациентами и их родственниками, с большой долей вероятности, столкнувшись с бессилием врачей, жители малых городов и сельских районов окажутся один на один с бедой и будут по разным каналам искать хоть какую-то информацию о том, как облегчить боль близкому человеку, как добиться положенной по закону помощи.
На следующем этапе мы провели 9 глубинных интервью с родственниками паллиативных больных. Представляя вашему вниманию фрагменты из интервью, мы не стремимся сделать однозначный вывод, кого-то обвинить или наказать. Наша задача внести свой небольшой вклад в дискуссию о том, в какой обстановке неизлечимо больной человек проведет остаток своих дней, как он будет общаться со своими близкими, и кто должен помогать семье, столкнувшейся с подобным жизненным испытанием.
Мы поделимся с вами фрагментами из подготовленных интервью – прямая речь убедительнее аналитических справок и выводов. Мы не указываем имена и фамилии героинь интервью по просьбам большинства из них. В следующем материале (уже в работе) мы будем искать ответы на вопросы о доступности паллиативной помощи совместно с экспертами и представителями некоммерческих организаций.
«Никто ничего не говорит»
Основные решения по предоставлению паллиативной помощи гражданам принимаются на региональном уровне, поэтому в интервью многие респонденты часто упоминают областные столицы. Наша героиня, проживающая в крупном городе, довольна получаемой от государства поддержкой, однако обращает внимание на то, что всего нужно добиваться самой и настаивать на своих правах.
Жительнице Екатеринбурга понадобилось три года, чтобы установить диагноз своего сына – помогла встреча с европейским специалистом, так как ранее специалисты профильного московского НИИ повели родителей «по ложному следу». Мама убеждена, что паллиатив – это далеко не всегда про умирание и смерть, потому что пациенты, которым присвоен этот статус, могут быть вполне стабильны. А значит, могут жить вполне качественной жизнью, если есть правильный уход и необходимые технические средства реабилитации. Сейчас семье помогает екатеринбургская служба паллиативной помощи на базе областной клинической детской больницы города Екатеринбурга: «ведут достаточно бережно и грамотно. За нами закреплен педиатр, который раз в месяц осматривает сына на дому».
Нашей героине благодаря своей настойчивости удалось добиться выделения дорогого и качественного откашливателя, электронных сертификатов на 330 000 рублей для приобретения технических средств реабилитации: «мы долго собирали разные справки, ходили по врачам, исправляли индивидуальную программу реабилитации, но результат меня на сто процентов удовлетворил». Свою победу над не всегда радушным отношением отдельных чиновников екатеринбурженка объясняет знанием законов и опыта других мам: «Я шла на прием хорошо подготовленной и понимала, что мне этот бой проиграть никак нельзя» (Свердловская область).
Жительнице Екатеринбурга понадобилось три года, чтобы установить диагноз своего сына – помогла встреча с европейским специалистом, так как ранее специалисты профильного московского НИИ повели родителей «по ложному следу». Мама убеждена, что паллиатив – это далеко не всегда про умирание и смерть, потому что пациенты, которым присвоен этот статус, могут быть вполне стабильны. А значит, могут жить вполне качественной жизнью, если есть правильный уход и необходимые технические средства реабилитации. Сейчас семье помогает екатеринбургская служба паллиативной помощи на базе областной клинической детской больницы города Екатеринбурга: «ведут достаточно бережно и грамотно. За нами закреплен педиатр, который раз в месяц осматривает сына на дому».
Нашей героине благодаря своей настойчивости удалось добиться выделения дорогого и качественного откашливателя, электронных сертификатов на 330 000 рублей для приобретения технических средств реабилитации: «мы долго собирали разные справки, ходили по врачам, исправляли индивидуальную программу реабилитации, но результат меня на сто процентов удовлетворил». Свою победу над не всегда радушным отношением отдельных чиновников екатеринбурженка объясняет знанием законов и опыта других мам: «Я шла на прием хорошо подготовленной и понимала, что мне этот бой проиграть никак нельзя» (Свердловская область).
- Мой сын Даня появился на свет в 2011 году. У него есть неизлечимое на данный момент заболевание, оно связано с поломкой в одном из генов — миотабулярная миопатия. При этом недуге мышцы у плода перестают созревать на сроке от восьми до пятнадцати недель беременности, поэтому уже в родильном зале врачам стало понятно, что с ребенком не все в порядке.
Дальше был долгий путь по поиску диагноза — мы даже побывали в московском НИИ педиатрии и детства, но там нас повели по ложному следу. В 2014 году нам посчастливилось встретиться с профессором из Европы Лораном Сервэ — светилом научного мира в области нейромышечных заболеваний. Он приехал в Екатеринбург на всероссийский конгресс неврологов по приглашению специалистов из городского медико-генетического центра. Наши местные врачи выделили группу пациентов — девять деток в возрасте до восемнадцати лет, у которых не имелось установленного диагноза.
Профессор фактически с первого взгляда определил, в чем у Дани проблема. Диагноз «миотабулярная миопатия» впоследствии лабораторно подтвердился в Институте биологии в Париже — нам пришлось обследовать сына за границей, потому что в 2014 году в России такие анализы просто не делали.
Сейчас у Дани есть паллиативный статус. Инвалидность ему дали еще в восемь месяцев — получали мы ее с диагнозом «ДЦП». После уточнения диагноза инвалидность продлили до восемнадцати лет, а потом придется проходить переосвидетельствование.
Дальше был долгий путь по поиску диагноза — мы даже побывали в московском НИИ педиатрии и детства, но там нас повели по ложному следу. В 2014 году нам посчастливилось встретиться с профессором из Европы Лораном Сервэ — светилом научного мира в области нейромышечных заболеваний. Он приехал в Екатеринбург на всероссийский конгресс неврологов по приглашению специалистов из городского медико-генетического центра. Наши местные врачи выделили группу пациентов — девять деток в возрасте до восемнадцати лет, у которых не имелось установленного диагноза.
Профессор фактически с первого взгляда определил, в чем у Дани проблема. Диагноз «миотабулярная миопатия» впоследствии лабораторно подтвердился в Институте биологии в Париже — нам пришлось обследовать сына за границей, потому что в 2014 году в России такие анализы просто не делали.
Сейчас у Дани есть паллиативный статус. Инвалидность ему дали еще в восемь месяцев — получали мы ее с диагнозом «ДЦП». После уточнения диагноза инвалидность продлили до восемнадцати лет, а потом придется проходить переосвидетельствование.
В отличие от семьи из Екатеринбурга, которую созданная в городе паллиативная служба «подхватила» и продолжает сопровождать, супруг онкобольной женщины из Самарской области утверждает, что про паллиативную помощь услышал впервые от девушек из телеграм канала, они дали несколько ссылок в том числе и на сайт «Про Паллиатив». Лечащий онколог убеждал мужчину, что паллиативная помощь его жене не нужна, при том, что больная уже не могла занять лежачее положение, ее мучали постоянные сильные боли. Семья из Самарской области с нуждающимся в помощи ребенком прикреплена к паллиативной службе областной больницы Ивановой, но живут они в районе: «В Самаре на дому берут анализы. Но в районе ничего такого нет. Кабинета отдельного для паллиативных больных тоже нет, но по требованию врач-педиатр приходит на дом. Если необходимо, мы вызываем реанимацию. Нам идут на встречу, но по факту в районе паллиативная помощь никак не устроена. В селах и того хуже» (Самарская область).
Ничего не знает о паллиативной помощи и инсультный больной из Новосибирской области: «Есть ли в нашей поликлинике такой кабинет, тоже не знаю. Никто из медработников об этом не сообщал».
Отсутствие работающей системы паллиативной помощи в пригороде Ростова-на-Дону привело к тому, что при четвертой стадии онкологии поджелудочной железы положить близкого человека в стационар во время обострений удалось один раз – после рекомендации областной больницы и жалобы заместителю главврача районной больницы: «Когда мужу становилось плохо, я вызывала скорую помощь. Она приезжала быстро, отвозила в приемное отделение районной больницы, где у мужа брали анализы, держали часа полтора. Потом мне говорили – ну, вы ж знаете, какой у него диагноз! что вы от нас хотите? – и отправляли домой. Дома я колола мужу сильное снотворное, давала обезболивающее и вызывала участкового терапевта, которая приходила через несколько дней после вызова» (Ростовская область).
Наша собеседница из Республики Дагестан о паллиативной помощи слышала, но в их поликлинике паллиативного кабинета не было: «Я столкнулась с тем, что врачи не знали, чем нам помочь», – рассказывает родственница инсультного больного из Махачкалы, человек в республике известный, имеющий непосредственное отношение к институту реабилитации детей, но и ей очень непросто было организовать помощь тяжелому больному.
Ничего не знает о паллиативной помощи и инсультный больной из Новосибирской области: «Есть ли в нашей поликлинике такой кабинет, тоже не знаю. Никто из медработников об этом не сообщал».
Отсутствие работающей системы паллиативной помощи в пригороде Ростова-на-Дону привело к тому, что при четвертой стадии онкологии поджелудочной железы положить близкого человека в стационар во время обострений удалось один раз – после рекомендации областной больницы и жалобы заместителю главврача районной больницы: «Когда мужу становилось плохо, я вызывала скорую помощь. Она приезжала быстро, отвозила в приемное отделение районной больницы, где у мужа брали анализы, держали часа полтора. Потом мне говорили – ну, вы ж знаете, какой у него диагноз! что вы от нас хотите? – и отправляли домой. Дома я колола мужу сильное снотворное, давала обезболивающее и вызывала участкового терапевта, которая приходила через несколько дней после вызова» (Ростовская область).
Наша собеседница из Республики Дагестан о паллиативной помощи слышала, но в их поликлинике паллиативного кабинета не было: «Я столкнулась с тем, что врачи не знали, чем нам помочь», – рассказывает родственница инсультного больного из Махачкалы, человек в республике известный, имеющий непосредственное отношение к институту реабилитации детей, но и ей очень непросто было организовать помощь тяжелому больному.
«Мы постоянно боролись с последствиями»
Отсутствие паллиативного коечного фонда – это не самая большая проблема. Когда человек обращается в больницу, он предполагает, что там ему расскажут, чем он болен, что и как ему поможет излечиться, или, если вылечиться невозможно, то подскажут, как и где ему получить помощь для купирования симптомов болезни. Но на практике людям катастрофически не хватает знаний о заболевании, а интернет дает противоречивую информацию. Говорили наши собеседники и о недостатке опыта работы с паллиативными больными и их родственниками у местных врачей.
«Самой большой проблемой является недостаток информации от врачей, непонятно, что мы должны делать, что не должны, при каких ситуациях как поступать и куда, если что, бежать» (Новосибирская область).
«Нет, никто не объяснил. Информацию искала в интернете и у частного невропатолога» (Республика Дагестан).
«К сожалению, медработники не назначали какие-то медикаменты дополнительно, поэтому мои знакомые, у которых были такие же проблемы с близкими, советовали купить те или иные лекарства. Получив от них информацию, консультировалась у невропатологов о возможности их применения» (Новосибирская область).
«Информацию в большей мере получаем из интернета, врач не особо подробно объясняет, всегда всё вкратце, (делаем химию, затем МРТ и смотрим, и всё). Гораздо больше информации получили от девушек из телеграм каналов по проблеме рака шейки матки... По поводу участковых докторов, скажу так, терапевту по всей видимости в области онкологии не хватает опыта и участковый онколог в основном ссылается то на терапевта, то на лечащего онколога, а она типа сама ничего не может, только собирает копии выписок и подклеивает их в историю» (Самарская область).
«О диагнозе я узнала от врачей, но все текущие симптомы, прогнозы, дальнейшие перспективы жизни я узнавала в интернете и своим жизненным опытом… Мне сказали, что это нейродегенеративное заболевание Тея-Сакса, документы у вас в руках – сами почитайте, подробности объяснять врач не захотела» (Самарская область).
«Самой большой проблемой является недостаток информации от врачей, непонятно, что мы должны делать, что не должны, при каких ситуациях как поступать и куда, если что, бежать» (Новосибирская область).
«Нет, никто не объяснил. Информацию искала в интернете и у частного невропатолога» (Республика Дагестан).
«К сожалению, медработники не назначали какие-то медикаменты дополнительно, поэтому мои знакомые, у которых были такие же проблемы с близкими, советовали купить те или иные лекарства. Получив от них информацию, консультировалась у невропатологов о возможности их применения» (Новосибирская область).
«Информацию в большей мере получаем из интернета, врач не особо подробно объясняет, всегда всё вкратце, (делаем химию, затем МРТ и смотрим, и всё). Гораздо больше информации получили от девушек из телеграм каналов по проблеме рака шейки матки... По поводу участковых докторов, скажу так, терапевту по всей видимости в области онкологии не хватает опыта и участковый онколог в основном ссылается то на терапевта, то на лечащего онколога, а она типа сама ничего не может, только собирает копии выписок и подклеивает их в историю» (Самарская область).
«О диагнозе я узнала от врачей, но все текущие симптомы, прогнозы, дальнейшие перспективы жизни я узнавала в интернете и своим жизненным опытом… Мне сказали, что это нейродегенеративное заболевание Тея-Сакса, документы у вас в руках – сами почитайте, подробности объяснять врач не захотела» (Самарская область).
- Дочка родилась здоровой, мы не знали ничего о генетическом заболевании. До 10 месяцев она ползала, стояла у опоры. Но потом она стала утомляться больше других детей, больше спать, перестала ползать, появилась слабость в руках, в шее.
Мы поехали на обследование в самарскую детскую облбольницу, сами мы живем в Приволжье. Сначала нам ставили ДЦП, но я была не согласна с диагнозом, тк ребёнок от рождения был здоров, я настаивала на дельнейшем обследовании. Там мы месяц пролежали и уехали ни с чем. В течении полугода ребенку становилось хуже, дошло до того, что дочка перестала сама глотать. И только после этого генетики сказали нам о нейродегенеративном заболевании.
Мы сдали кровь на генетическое обследование в Москве. Примерно к 1,5 году нам пришел ответ. Это был сентябрь 2020 года. С этим анализом мы поехали в больницу, чтоб нам подобрали лечение. Причем, результат пришел закодированный, на английском, мы попросили растолковать – что там написано. В самарской больнице нам провели дополнительное обследование, собрали врачебный консилиум и поставили окончательный диагноз. Это был уже май 2021 года.
Мне сказали, что это нейродегенеративное заболевание Тея-Сакса, документы у вас в руках – сами почитайте, подробности объяснять врач не захотела. Вот так нам сообщили о диагнозе. В это время ребёнок еще был в сознании. Я начиталась всякого в интернете, плакала, поняла, что болезнь неизлечима, что продолжительность жизни 2-3 года. Это было ужасно! (Самарская область).
Мы поехали на обследование в самарскую детскую облбольницу, сами мы живем в Приволжье. Сначала нам ставили ДЦП, но я была не согласна с диагнозом, тк ребёнок от рождения был здоров, я настаивала на дельнейшем обследовании. Там мы месяц пролежали и уехали ни с чем. В течении полугода ребенку становилось хуже, дошло до того, что дочка перестала сама глотать. И только после этого генетики сказали нам о нейродегенеративном заболевании.
Мы сдали кровь на генетическое обследование в Москве. Примерно к 1,5 году нам пришел ответ. Это был сентябрь 2020 года. С этим анализом мы поехали в больницу, чтоб нам подобрали лечение. Причем, результат пришел закодированный, на английском, мы попросили растолковать – что там написано. В самарской больнице нам провели дополнительное обследование, собрали врачебный консилиум и поставили окончательный диагноз. Это был уже май 2021 года.
Мне сказали, что это нейродегенеративное заболевание Тея-Сакса, документы у вас в руках – сами почитайте, подробности объяснять врач не захотела. Вот так нам сообщили о диагнозе. В это время ребёнок еще был в сознании. Я начиталась всякого в интернете, плакала, поняла, что болезнь неизлечима, что продолжительность жизни 2-3 года. Это было ужасно! (Самарская область).
«Информации о заболевании мужа было крайне недостаточно. Когда делали полосную операцию для установки обхода части кишечника (анастомоз), перекрытого опухолью, хирург мужа рассказывал о его ситуации и прогнозе. Затем до самой смерти только этот хирург (араб, получивший медобразование в России, не очень хорошо говорящий по-русски) нам хоть что-то объяснял. Он брал мобильный телефон в любое время суток, хотя муж уже не был его пациентом. Далее, когда наблюдались в онкодиспансере, делали еще две операции по установке стента желчных протоков, проходили химиотерапию, были на учете в районе, от других врачей информации было крайне мало. Мы постоянно боролись с последствиями, никто не предупреждал о возможных проблемах» (Ростовская область).
Из-за отсутствия достаточной информации о течении болезни люди постоянно находятся в ситуации повышенного стресса, мучаются вопросами – все ли я сделал для больного и так ли сделал, часто не могут помочь родным, потому что просто не знают, как. Многие из родственников говорили, что, если бы знали с самого начала о тонкостях помощи, родному человеку было бы гораздо легче переносить течение болезни, да и им самим невозможность качественно помочь не превращалась бы в кромешный ад.
Из-за отсутствия достаточной информации о течении болезни люди постоянно находятся в ситуации повышенного стресса, мучаются вопросами – все ли я сделал для больного и так ли сделал, часто не могут помочь родным, потому что просто не знают, как. Многие из родственников говорили, что, если бы знали с самого начала о тонкостях помощи, родному человеку было бы гораздо легче переносить течение болезни, да и им самим невозможность качественно помочь не превращалась бы в кромешный ад.
«Давать как можно меньше»
Еще одним нюансом медицинской помощи паллиативным больным является то обстоятельство, что даже положенной помощи приходится добиваться. А если грамотного и пробивного никого в семье нет?
«Не могу сказать, что в индивидуальную программу реабилитации с легкостью вписывают все то, о чем просит родитель. Думаю, здесь мы просто столкнулись с человеческим фактором: у меня сложилось впечатление, что у начальницы медико-социальной экспертизы есть какая-то внутренняя установка давать просителям как можно меньше» (Свердловская область).
«… Сложно было с оформлением индивидуальной программы реабилитации, много с чем отказывали. Зачем вашему ребенку ортопедическая обувь, зачем вам дорогая коляска? Мы первые в области, кто получил хорошую немецкую коляску с фиксирующими устройствами груди, головы. Это важно, чтобы избежать различных осложнений, это улучшает качество жизни. Приходилось доказывать, что моему ребенку нужны эти средства реабилитации. Даже необходимость подгузников пришлось доказывать, хотя у дочки уже было поставлено орфанное заболевание, мол, вы и так же их покупаете. По ОМС мы получаем только противосудорожную терапию. Изначально тоже были постоянные отказы и с лечебным питанием, и с противосудорожными препаратами, так как ей требовалось французское лекарство Кеппра. Сейчас мы все это получаем. Расходники и оборудование мы получаем по паллиативной квоте от больницы Ивановой. Да, по необходимости, как заканчиваются расходные материалы. Узкие специалисты приезжают из области из Ивановой, меняют ежемесячно быстростому. В районе таких специалистов нет» (Самарская область).
«Не могу сказать, что в индивидуальную программу реабилитации с легкостью вписывают все то, о чем просит родитель. Думаю, здесь мы просто столкнулись с человеческим фактором: у меня сложилось впечатление, что у начальницы медико-социальной экспертизы есть какая-то внутренняя установка давать просителям как можно меньше» (Свердловская область).
«… Сложно было с оформлением индивидуальной программы реабилитации, много с чем отказывали. Зачем вашему ребенку ортопедическая обувь, зачем вам дорогая коляска? Мы первые в области, кто получил хорошую немецкую коляску с фиксирующими устройствами груди, головы. Это важно, чтобы избежать различных осложнений, это улучшает качество жизни. Приходилось доказывать, что моему ребенку нужны эти средства реабилитации. Даже необходимость подгузников пришлось доказывать, хотя у дочки уже было поставлено орфанное заболевание, мол, вы и так же их покупаете. По ОМС мы получаем только противосудорожную терапию. Изначально тоже были постоянные отказы и с лечебным питанием, и с противосудорожными препаратами, так как ей требовалось французское лекарство Кеппра. Сейчас мы все это получаем. Расходники и оборудование мы получаем по паллиативной квоте от больницы Ивановой. Да, по необходимости, как заканчиваются расходные материалы. Узкие специалисты приезжают из области из Ивановой, меняют ежемесячно быстростому. В районе таких специалистов нет» (Самарская область).
- У моего мужа инсульт случился в 2011 году. Приехав домой с работы, я увидела, что у него перекошена левая часть лица. Измерила ему давление. Оно было 250... Дала таблетку, муж гипертоник. Вызвала «скорую». К моменту её приезда давление снизилось до 220. Мужа госпитализировали. До палаты он дошел самостоятельно. На следующее утро он уже не вставал, и у него была парализована левая часть тела. Рука и нога не действуют, слова тянет. И не был похож сам на себя.
Знаете, человек ко многому привыкает. За эти 12 лет я, можно сказать, научилась заново жить. Стала сильнее, что ли. Поняла, что многие вещи, которые раньше я бы не сделала, оказались для меня вполне выполнимые. Сильным стал и мой муж.
Анализируя происходящее теперь, по истечению времени, я понимаю, главное – он жив. Да, он не сможет самостоятельно выйти из дома, не сможет сам себя обслужить, не будет таким, как прежде… Но он со мной, он рядом, мы вместе… Нельзя опускать руки. (Новосибирская область)
Знаете, человек ко многому привыкает. За эти 12 лет я, можно сказать, научилась заново жить. Стала сильнее, что ли. Поняла, что многие вещи, которые раньше я бы не сделала, оказались для меня вполне выполнимые. Сильным стал и мой муж.
Анализируя происходящее теперь, по истечению времени, я понимаю, главное – он жив. Да, он не сможет самостоятельно выйти из дома, не сможет сам себя обслужить, не будет таким, как прежде… Но он со мной, он рядом, мы вместе… Нельзя опускать руки. (Новосибирская область)
«Несмотря на обещания и оплату, стент для оттока желчи мужу сразу после полосной операции не установили, поставили дешевую трубку-заменитель, которая забилась через полтора месяца и потребовалась повторная операция. Другой хирург из эндовидеоотделения говорил, что хороший стент то дорог, то на него очередь… Когда я стала спрашивать, разве это оборудование не положено по ОМС, стент нашелся, его быстро установили, но из-за этих разборок муж потерял три месяца. Из-за плохого оттока желчи серьёзно снизилось качество питания, муж не смог проходить курсы химиотерапии» (Ростовская область).
«Удалось все получить после скрупулезного изучения всяких законов, настойчивости. Другой маме это не под силу. Даже я иногда сдавалась, думала, так надо. Но потом кто-то меня воодушевлял, и я бралась за проблему с новыми силами и добивалась помощи. Думала: «Почему они смогли, а я не смогу?» Были и обращения в прокуратуру, заявления главврачам, если б мы общались с вами два года назад, то это б была другая история» (Самарская область).
«Удалось все получить после скрупулезного изучения всяких законов, настойчивости. Другой маме это не под силу. Даже я иногда сдавалась, думала, так надо. Но потом кто-то меня воодушевлял, и я бралась за проблему с новыми силами и добивалась помощи. Думала: «Почему они смогли, а я не смогу?» Были и обращения в прокуратуру, заявления главврачам, если б мы общались с вами два года назад, то это б была другая история» (Самарская область).
Всё сами
В ситуации, когда в больницах нет достаточного количества паллиативных коек, сестринского ухода, родственники готовы ухаживать за близкими сами. Но научиться этому негде, специальных курсов по уходу за тяжелыми больными в регионах практически нет, а платная сиделка стоит как в Дагестане, так и в Самаре – 75 тысяч рублей в месяц, что не всем по карману.
«Мы не знали, как его правильно кормить, поить, как ухаживать за ним. Он буквально умирал от голода. Специалистов не было, чтоб показать, помочь. … не было опытных сиделок, мы нанимали, нет банка данных сиделок» (Республика Дагестан).
«В районе такой помощи нет, поэтому всему я научилась сама. Сейчас у ребенка парализован желудок, кушает она через кишечник. Раньше мы кушали через быстростому, что это такое у нас в Самаре никто знать не знал. Я сама нашла несколько семей с такими детьми... Они подсказали, как ухаживать за ребенком... Мне говорили, что проживет дочка 2-3 года, а мы нашли девочку в Москве, которой 11 лет, моей дочке сейчас 4 года. Поэтому паллиативный уход очень важен» (Самарская область).
«Все 20 дней после инсульта я с мужем находилась в отделении. …Училась менять ему пеленки. Узнавала у своих знакомых массажистов, как делать массаж. После выписки из отделения муж несколько месяцев не ходил, и для меня это было очень сложное время. Каждые 1,5-2 часа у него немело тело, и он просил ему делать массаж, поэтому я эти месяцы практически не спала», (Новосибирская область)
А если родственники не могут оставить работу? Если родственников просто нет? Как показывает практика, оказавшиеся без помощи родных тяжелобольные люди в лучшем случае получают пищу от соседей, ни о какой медпомощи уже речи нет. К сожалению, известны случаи, когда тяжелые больные умирали в пустой квартире и в полном одиночестве.
«Мы не знали, как его правильно кормить, поить, как ухаживать за ним. Он буквально умирал от голода. Специалистов не было, чтоб показать, помочь. … не было опытных сиделок, мы нанимали, нет банка данных сиделок» (Республика Дагестан).
«В районе такой помощи нет, поэтому всему я научилась сама. Сейчас у ребенка парализован желудок, кушает она через кишечник. Раньше мы кушали через быстростому, что это такое у нас в Самаре никто знать не знал. Я сама нашла несколько семей с такими детьми... Они подсказали, как ухаживать за ребенком... Мне говорили, что проживет дочка 2-3 года, а мы нашли девочку в Москве, которой 11 лет, моей дочке сейчас 4 года. Поэтому паллиативный уход очень важен» (Самарская область).
«Все 20 дней после инсульта я с мужем находилась в отделении. …Училась менять ему пеленки. Узнавала у своих знакомых массажистов, как делать массаж. После выписки из отделения муж несколько месяцев не ходил, и для меня это было очень сложное время. Каждые 1,5-2 часа у него немело тело, и он просил ему делать массаж, поэтому я эти месяцы практически не спала», (Новосибирская область)
А если родственники не могут оставить работу? Если родственников просто нет? Как показывает практика, оказавшиеся без помощи родных тяжелобольные люди в лучшем случае получают пищу от соседей, ни о какой медпомощи уже речи нет. К сожалению, известны случаи, когда тяжелые больные умирали в пустой квартире и в полном одиночестве.
Очереди, направления, анализы
Говорили наши собеседники и о сложных, запутанных процедурах получения медицинской помощи для паллиативных больных. Сейчас во многих регионах ввели электронную запись к врачу. Звонишь в кол-центр, записываешься на удобное время, удобно, не нужно ждать. Но это если никуда не спешишь и есть свободное время у нужного врача. Чаще всего девушка приятным голосом сообщает, что ближайшее время есть через две, а то и три недели. И это к одному специалисту! А чтобы попасть в специализированное медучреждение, их надо иногда пройти по 3-5! Плюс анализы, на которые тоже нужно добыть заветный квиточек-направление.
Эти направления выдает участковый терапевт, к которому тоже попробуй попади. По нулевым талонам (которые дают в семь утра ограниченное количество) – очереди, по электронной записи – не выдержишь положенные сроки. А потом еще нужно прийти и высидеть очередь для сдачи анализов. Так что попасть в специализированное медучреждение тяжелому больному без помощи кого-то из родственников крайне сложно. А время уходит, болезнь развивается…
«В очереди за направлениями я сталкивалась с онкобольными людьми, которые месяцами не могут собрать все анализы и обследования, чтобы попасть на химиотерапию или к узкому специалисту» (Ростовская область).
«Сейчас стараемся оформить инвалидность, собрали все выписки, “обошли” (заочно) необходимых врачей, но участковый онколог с 14.08.23 ушла в отпуск, хотя я ей принёс все документы в четверг 10.08.23, но она сказала, что не успеет всё запустить, и чтобы мы приходили 28.08.23 после выхода из отпуска» (Самарская область).
В некоторых случаях больницы идут навстречу тяжелым пациентам и выделяют им отдельных сотрудников хотя бы для получения направлений, но помощь оказывается далекой от идеала.
«В городе для онкобольных есть кабинет, где можно взять направления на анализы, но не более того. Отношение сотрудника такое, что люди в очереди шутили: к нам поставили человека с таким вредным характером, наверное, потому что нигде ее терпеть не могут, а нам деваться некуда. Но люди были рады и этой возможности, так как взять направления на анализы у терапевта – это потерять не один час в общей очереди. К сожалению, и этого сотрудника никто не подменял, когда она болела или уходила в отпуск, онкобольных оправляли к участковым терапевтам в общую очередь» (Ростовская область).
Эти направления выдает участковый терапевт, к которому тоже попробуй попади. По нулевым талонам (которые дают в семь утра ограниченное количество) – очереди, по электронной записи – не выдержишь положенные сроки. А потом еще нужно прийти и высидеть очередь для сдачи анализов. Так что попасть в специализированное медучреждение тяжелому больному без помощи кого-то из родственников крайне сложно. А время уходит, болезнь развивается…
«В очереди за направлениями я сталкивалась с онкобольными людьми, которые месяцами не могут собрать все анализы и обследования, чтобы попасть на химиотерапию или к узкому специалисту» (Ростовская область).
«Сейчас стараемся оформить инвалидность, собрали все выписки, “обошли” (заочно) необходимых врачей, но участковый онколог с 14.08.23 ушла в отпуск, хотя я ей принёс все документы в четверг 10.08.23, но она сказала, что не успеет всё запустить, и чтобы мы приходили 28.08.23 после выхода из отпуска» (Самарская область).
В некоторых случаях больницы идут навстречу тяжелым пациентам и выделяют им отдельных сотрудников хотя бы для получения направлений, но помощь оказывается далекой от идеала.
«В городе для онкобольных есть кабинет, где можно взять направления на анализы, но не более того. Отношение сотрудника такое, что люди в очереди шутили: к нам поставили человека с таким вредным характером, наверное, потому что нигде ее терпеть не могут, а нам деваться некуда. Но люди были рады и этой возможности, так как взять направления на анализы у терапевта – это потерять не один час в общей очереди. К сожалению, и этого сотрудника никто не подменял, когда она болела или уходила в отпуск, онкобольных оправляли к участковым терапевтам в общую очередь» (Ростовская область).
- О болезни – онкология поджелудочной железы – мужа мы узнали совершенно неожиданно. В декабре 2020 года у него появились ноющая боль в верхней части живота. Он обратился к терапевту, которая отправила мужа к гастроэнтерологу. Назначенное лечение ничем не помогло. По УЗИ органов брюшной полости врачи ничего опасного не увидели. Но мужу становилось хуже, он сильно похудел, не мог спать и есть от боли.
В начале апреля 2021 года мы обратились к гастроэнтерологу в областную больницу, которая рекомендовала лечь на обследование к ним. Там на второй день ему поставили предварительный диагноз – опухоль поджелудочной железы. Врачи сказали, что ему срочно требуется полосная операция, иначе он до конца мая не доживет – опухоль проросла и перекрыла тонкий кишечник. Для семьи это был шок!
Три месяца назад он был абсолютно здоровым, спортивным и жизнерадостным мужчиной, кормильцем, заботливым отцом и мужем. Все удивлялись, когда узнавали, что ему уже 57 лет. Жизнь словно в какой-то момент свернула не туда, и мы несколько месяцев все пытались найти выход к прежней колее. Потом поняли, что его нет, есть только вот этот путь и нам его нужно пройти вместе с большой любовью и терпением (Ростовская область).
В начале апреля 2021 года мы обратились к гастроэнтерологу в областную больницу, которая рекомендовала лечь на обследование к ним. Там на второй день ему поставили предварительный диагноз – опухоль поджелудочной железы. Врачи сказали, что ему срочно требуется полосная операция, иначе он до конца мая не доживет – опухоль проросла и перекрыла тонкий кишечник. Для семьи это был шок!
Три месяца назад он был абсолютно здоровым, спортивным и жизнерадостным мужчиной, кормильцем, заботливым отцом и мужем. Все удивлялись, когда узнавали, что ему уже 57 лет. Жизнь словно в какой-то момент свернула не туда, и мы несколько месяцев все пытались найти выход к прежней колее. Потом поняли, что его нет, есть только вот этот путь и нам его нужно пройти вместе с большой любовью и терпением (Ростовская область).
В теории к онкологическим и другим тяжелым больным врачи и медсестра для забора анализов и проведения других необходимых процедур должны приезжать домой. Но на практике: «… из 28 терапевтов, которые должны работать в центральной городской поликлинике, в наличии – пять! И две медсестры на выезд» (Ростовская область).
«Терапевт теперь вообще на дом не приходит, максимум только фельдшер по неотложной помощи. Но мы как-то никого не вызывали, даже (к нашему стыду) не знаем можно ли так» (Самарская область).
«Постоянного наблюдения за состоянием мужа нет. В случае поднятия давления у мужа (если мы не можем его снизить с помощью медикаментов) вызываю «скорую помощь» (Новосибирская область).
«Приезжал на дом невропатолог один раз и психиатр один раз, не могли поставить диагноз, друг на друга перекладывали» (Республика Дагестан).
«Терапевт теперь вообще на дом не приходит, максимум только фельдшер по неотложной помощи. Но мы как-то никого не вызывали, даже (к нашему стыду) не знаем можно ли так» (Самарская область).
«Постоянного наблюдения за состоянием мужа нет. В случае поднятия давления у мужа (если мы не можем его снизить с помощью медикаментов) вызываю «скорую помощь» (Новосибирская область).
«Приезжал на дом невропатолог один раз и психиатр один раз, не могли поставить диагноз, друг на друга перекладывали» (Республика Дагестан).
Без боли? – За свой счет
Но даже когда больной или его родственники прошли все нужные инстанции, собрали все справки, выясняется, что положенная по ОМС помощь ему не подходит или ее недостаточно.
«По ОМС мы получали для обезболивания только «Трамадол» в таблетках. Препарат не справлялся, нам прописали Трамадол для инъекций, его покупали сами. Через некоторое время перестал помогать и он. Тогда врач посоветовала болеутоляющий препарат «Палексиа», который мы тоже покупали самостоятельно. Хотя в Краснодарском крае этот препарат предоставляется окнобольным по ОМС. Сами покупали препараты для прохождения химиотерапии: Ондосетрон, Церукал, препараты для поднятия гемоглобина и прочих составных крови. Ряд препаратов очень дорогие – по несколько тысяч за упаковку. Для операций, которых пришлось мужу за девять месяцев перенести четыре, тоже расходники покупали сами» (Ростовская область).
«Для того, чтобы поставить капельницы, приходили из соцзащиты (на платной основе)» (Новосибирская область).
«По ОМС было сложно получить, опять те же самые очереди, ожидаешь месяцами, покупали дорогостоящие памперсы, лекарства, 75 тысяч рублей на расходные, гигиенические материалы для ухода в месяц, все сами» (Республика Дагестан).
«За свой счёт приобретаем сами нефростомы, мочеприёмники, нитки для операции по замене нефростом, послеоперационные повязки, пластыри, антисептики. Ежемесячные расходы на это подсчитать сложно, так как расходуются они по-разному. Нефростомы меняем примерно один раз в 3 месяца, цена за одну 3500 руб., покупаем через Авито, так как в аптеке они стоят на 1000 руб. дороже и не всегда есть. Мочеприёмники (500-600 руб. за 10 шт.) и послеоперационные повязки (300-400 руб. за 10 шт.) в основном заказываем на Wildberries их хватает примерно на 2 недели. Пластыря (~200 руб.) хватает почти на месяц. А также сейчас необходима не маленькая часть лекарств, суммарно обходящаяся в месяц ~4500 руб. При условии, что супруга не работает (и ранее не работала, занимается ребёнком) средств на всё не совсем хватает» (Самарская область).
«На данный момент, тема обезболивания у нас стоит остро, так как описывал ранее что супруга не может принимать положение лежа, сразу начинают возникать острые боли внизу живота. Сейчас с огромной помощью врача самарского хосписа, мы уже добились без болевого прохождения дня, но к сожалению ночное время нам побороть пока ещё не удалось», (Самарская область).
И хотя в СМИ не раз поднималась тема доступности эффективных обезболивающих средств, как показывает практика, эта проблема пока далека от решения.
«По ОМС мы получали для обезболивания только «Трамадол» в таблетках. Препарат не справлялся, нам прописали Трамадол для инъекций, его покупали сами. Через некоторое время перестал помогать и он. Тогда врач посоветовала болеутоляющий препарат «Палексиа», который мы тоже покупали самостоятельно. Хотя в Краснодарском крае этот препарат предоставляется окнобольным по ОМС. Сами покупали препараты для прохождения химиотерапии: Ондосетрон, Церукал, препараты для поднятия гемоглобина и прочих составных крови. Ряд препаратов очень дорогие – по несколько тысяч за упаковку. Для операций, которых пришлось мужу за девять месяцев перенести четыре, тоже расходники покупали сами» (Ростовская область).
«Для того, чтобы поставить капельницы, приходили из соцзащиты (на платной основе)» (Новосибирская область).
«По ОМС было сложно получить, опять те же самые очереди, ожидаешь месяцами, покупали дорогостоящие памперсы, лекарства, 75 тысяч рублей на расходные, гигиенические материалы для ухода в месяц, все сами» (Республика Дагестан).
«За свой счёт приобретаем сами нефростомы, мочеприёмники, нитки для операции по замене нефростом, послеоперационные повязки, пластыри, антисептики. Ежемесячные расходы на это подсчитать сложно, так как расходуются они по-разному. Нефростомы меняем примерно один раз в 3 месяца, цена за одну 3500 руб., покупаем через Авито, так как в аптеке они стоят на 1000 руб. дороже и не всегда есть. Мочеприёмники (500-600 руб. за 10 шт.) и послеоперационные повязки (300-400 руб. за 10 шт.) в основном заказываем на Wildberries их хватает примерно на 2 недели. Пластыря (~200 руб.) хватает почти на месяц. А также сейчас необходима не маленькая часть лекарств, суммарно обходящаяся в месяц ~4500 руб. При условии, что супруга не работает (и ранее не работала, занимается ребёнком) средств на всё не совсем хватает» (Самарская область).
«На данный момент, тема обезболивания у нас стоит остро, так как описывал ранее что супруга не может принимать положение лежа, сразу начинают возникать острые боли внизу живота. Сейчас с огромной помощью врача самарского хосписа, мы уже добились без болевого прохождения дня, но к сожалению ночное время нам побороть пока ещё не удалось», (Самарская область).
И хотя в СМИ не раз поднималась тема доступности эффективных обезболивающих средств, как показывает практика, эта проблема пока далека от решения.
Кто поможет не сломаться
Любая болезнь не приносит радости, но когда речь идет о летальном диагнозе, не все пациенты и родственники могут принять реальность и умеют жить в этой действительности. Истерики, апатия, суицидальные мысли часто преследуют семьи паллиативных больных. Помочь справиться со своими мыслями согласно новому закону должны психологи, но если они есть.
Часто люди даже не понимают, что можно обратиться к специалисту, что он поможет преодолеть неприятие реальности и приступы отчаяния. Из тех, с кем беседовали авторы, квалифицированную помощь психолога получает только одна семья благодаря НКО «Евита» в Самарской области.
«Нет, психологическую помощь никто не предлагал. Нас очень выручила православная церковь. Я рассказала мужу об учении перехода души из мира этого в мир иной. Он очень внимательно выслушал и сказал: давай готовиться. Он пока мог, начал ходить в церковь, исповедоваться, причащаться, примирился со всеми, к кому в жизни были претензии. Когда стал слаб – к нему несколько раз приходил священник, они о чем-то подолгу беседовали. Муж перестал беспокоиться о нас и о своем будущем, во время приступов боли слушал Псалтирь в исполнении братьев Валаамского монастыря. Не стало страха, ушло непринятие болезни, ситуации в целом, он научился радоваться еще одному прожитому дню, редким прогулкам в парке, чтению с младшей дочкой. До болезни он был крещен, но далек от церкви» (Ростовская область).
Часто люди даже не понимают, что можно обратиться к специалисту, что он поможет преодолеть неприятие реальности и приступы отчаяния. Из тех, с кем беседовали авторы, квалифицированную помощь психолога получает только одна семья благодаря НКО «Евита» в Самарской области.
«Нет, психологическую помощь никто не предлагал. Нас очень выручила православная церковь. Я рассказала мужу об учении перехода души из мира этого в мир иной. Он очень внимательно выслушал и сказал: давай готовиться. Он пока мог, начал ходить в церковь, исповедоваться, причащаться, примирился со всеми, к кому в жизни были претензии. Когда стал слаб – к нему несколько раз приходил священник, они о чем-то подолгу беседовали. Муж перестал беспокоиться о нас и о своем будущем, во время приступов боли слушал Псалтирь в исполнении братьев Валаамского монастыря. Не стало страха, ушло непринятие болезни, ситуации в целом, он научился радоваться еще одному прожитому дню, редким прогулкам в парке, чтению с младшей дочкой. До болезни он был крещен, но далек от церкви» (Ростовская область).
Незаменимые помощники
В столице и ряде крупных городов помощь паллиативным больным в большой степени сегодня взяли на себя некоммерческие организации. Самая известная из них – это благотворительный фонд «Вера», который не только помогает людям, но и поднимает в СМИ проблемы паллиативной помощи в стране. Наши собеседники назвали аналогичные фонды: «Евита» в Самаре, «Дом с маяком» в Дагестане.
«В облцентре есть НКО Евита, они нам постоянно помогают. Постоянно получаем психологическую помощь. С полгода от НКО у нас была няня, сейчас она уволилась, и мы никого найти не можем. Они оказывают очень важную поддержку. Например, нам часто нужны приспособления, которых нет в больнице, фонд помогает их достать, отстаивает наши права. Например, «Еюностома» – ее купили благодаря фонду, она помогает настроить питание через кишечник. Когда у дочки парализовало желудок, врачи говорили, что все, конец, но фонд нас спас».
Но на этом и все, наши респонденты из других регионов о подобных НКО ничего не знают. Институт государственно-некоммерческого партнерства, возможно, перспективен, но пока не развит настолько, чтобы помогать большому числу паллиативных больных и их семей.
«В облцентре есть НКО Евита, они нам постоянно помогают. Постоянно получаем психологическую помощь. С полгода от НКО у нас была няня, сейчас она уволилась, и мы никого найти не можем. Они оказывают очень важную поддержку. Например, нам часто нужны приспособления, которых нет в больнице, фонд помогает их достать, отстаивает наши права. Например, «Еюностома» – ее купили благодаря фонду, она помогает настроить питание через кишечник. Когда у дочки парализовало желудок, врачи говорили, что все, конец, но фонд нас спас».
Но на этом и все, наши респонденты из других регионов о подобных НКО ничего не знают. Институт государственно-некоммерческого партнерства, возможно, перспективен, но пока не развит настолько, чтобы помогать большому числу паллиативных больных и их семей.
Самый большой страх
В интервью журналисты просили рассказать о самой большой проблеме, с которой сталкиваются паллиативные больные и их родственники. В основном говорили о недостатке медицинской информации, квалифицированной помощи.
«Самым сложным для меня и для моего мужа был недостаток информации. Мы не знали, что будет дальше, не понимали, как правильно себя вести. Я неожиданно обнаружила, что онкобольной человек остается наедине со своей болезнью. Причем, когда мужа можно было поддержать в стационаре и снять симптомы, ему в этом отказывали, а когда же наступил конец, то врачи скорой помощи в больницу его не взяли, но и нам не сказали, что он умирает. И мы с сыном оказались с агонирующим отцом на руках без какого-либо понимания, что происходит и что делать. Сын взял отца на руки и отнес в приемное отделение. Там отец умер через 15 минут. Нужно обязательно, чтобы кто-то рассказал больному или родственникам, как будет уходить человек, чтобы в последние часы не было глупой суеты, чтобы родные могли достойно проститься с человеком, а не таскать его по больницам» (Ростовская область)
Названа была еще одна важная проблема – это незрелость общества.
«Для меня самая большая проблема — это реакция окружающих на моего ребенка. Я, конечно, уже выработала какой-никакой иммунитет к тому, что на сына и на других детей, имеющих паллиативный статус, смотрят как на инопланетян. Теперь, когда в городе стало более-менее хорошо с доступной средой, «особенные» дети стали чаще появляться на улицах, но далеко не все наши земляки оказались готовы к встрече с ними. Прохожие то и дело оглядываются, останавливаются, грубо одергивают своих детей, если они обращают внимание на наших. Мы своего ребенка поддерживаем, говорим ему какие-то правильные слова о дружбе, но при этом он же тоже видит, как на него реагируют. Видимо, обществу в целом не хватает насмотренности, просвещенности, культуры поведения в отношении людей с инвалидностью».
Незрелостью можно объяснить отказ врачей в одной из территории рассказывать о паллиативной помощи, и, выходит, и развивать ее, по причине того, что далеко не всем таким пациентам говорят об их диагнозе. Медики считают, что озвученный диагноз отнимет надежду и сократит и без того небольшой остаток жизни. В другом регионе врач по секрету рассказал, что в мединституте их учат помогать тем, кому можно еще помощь, а паллиативным больным уже помочь ничем нельзя. Наверное, поэтому в третьем регионе медики дали крайне скудную информацию о паллиативной помощи.
«Самым сложным для меня и для моего мужа был недостаток информации. Мы не знали, что будет дальше, не понимали, как правильно себя вести. Я неожиданно обнаружила, что онкобольной человек остается наедине со своей болезнью. Причем, когда мужа можно было поддержать в стационаре и снять симптомы, ему в этом отказывали, а когда же наступил конец, то врачи скорой помощи в больницу его не взяли, но и нам не сказали, что он умирает. И мы с сыном оказались с агонирующим отцом на руках без какого-либо понимания, что происходит и что делать. Сын взял отца на руки и отнес в приемное отделение. Там отец умер через 15 минут. Нужно обязательно, чтобы кто-то рассказал больному или родственникам, как будет уходить человек, чтобы в последние часы не было глупой суеты, чтобы родные могли достойно проститься с человеком, а не таскать его по больницам» (Ростовская область)
Названа была еще одна важная проблема – это незрелость общества.
«Для меня самая большая проблема — это реакция окружающих на моего ребенка. Я, конечно, уже выработала какой-никакой иммунитет к тому, что на сына и на других детей, имеющих паллиативный статус, смотрят как на инопланетян. Теперь, когда в городе стало более-менее хорошо с доступной средой, «особенные» дети стали чаще появляться на улицах, но далеко не все наши земляки оказались готовы к встрече с ними. Прохожие то и дело оглядываются, останавливаются, грубо одергивают своих детей, если они обращают внимание на наших. Мы своего ребенка поддерживаем, говорим ему какие-то правильные слова о дружбе, но при этом он же тоже видит, как на него реагируют. Видимо, обществу в целом не хватает насмотренности, просвещенности, культуры поведения в отношении людей с инвалидностью».
Незрелостью можно объяснить отказ врачей в одной из территории рассказывать о паллиативной помощи, и, выходит, и развивать ее, по причине того, что далеко не всем таким пациентам говорят об их диагнозе. Медики считают, что озвученный диагноз отнимет надежду и сократит и без того небольшой остаток жизни. В другом регионе врач по секрету рассказал, что в мединституте их учат помогать тем, кому можно еще помощь, а паллиативным больным уже помочь ничем нельзя. Наверное, поэтому в третьем регионе медики дали крайне скудную информацию о паллиативной помощи.
Идеальный мир, представь!
А какой должна быть паллиативная помощь? Мы спросили об этом наших собеседников. Все сказали, что нужна открытая и полная информация о болезни, ее симптомах и перспективах. Иначе помощь превращается в мучение. Должна быть открыта информация о наличии паллиативных коек, возможностях сестринского ухода. Конечно, все хотели, чтобы было лучше обеспечение медикаментами, средствами для ухода, чтобы врачи уделяли больше внимания тяжелым больным (особенный контроль за их состоянием, отдельные приемные дни и время для забора анализов).
«Нужно, конечно, чтобы такие больные даже в состоянии ремиссии не сидели в общих очередях, не мучились и не хватали больничные инфекции» (Краснодарский край).
«Нужно скомпоновать бригады такой помощи, чтобы выезжали к больным, знали, как правильно это делать. Компетентны были в диагнозе, помощи больному» (Республика Дагестан).
«Минзравам регионов необходимо изучать практику из других регионов и брать лучшие практики, так как в одном регионе по ОМС положены гораздо более широкие и лучшие возможности для паллиативного больного. Всех паллиативных больных, попавших по скорой помощи в стационар, должны направлять на паллиативные койки, а не держать часами в приемном отделении стационара и потом отправлять домой. Одиноких паллиативных больных обязательно нужно закреплять за заместителем главного врача по поликлинической работе, чтобы он персонально нес ответственность о получении этими больными должной медицинской и прочей помощи», Ростовская область.
Люди видят, что пока еще не налажено межведомственное взаимодействие даже внутри медицинской сферы. Должная быть связь между специализированными медучреждениями и местными поликлиниками, чтобы документы сложных больных, данные их анализов, выписки из больничных карт были доступны смежным медикам в электронном режиме. Также хотелось бы, чтобы медики сами видели сложных больных и выходили на них.
«Нужен телефон обратной связи для паллиативные больных со службой, контролирующей учреждение здравоохранения: но не только Росздравнадзор, а также напрямую телефон прокуратуры, так как первые два ведомства очень быстро срастаются и возникает конфликт интересов. С этим телефоном паллиативных больных и их родственников должны знакомить под роспись» (Ростовская область).
«Если нарисовать идеальный мир, то это постоянное социальное сопровождение семьи. Должно быть межведомственное взаимодействие: больницы, ЦСО, администрация, так как этого ничего нет. От района мы не получаем никакой помощи или поддержки. Есть же еще другие детки, которым нужно образование. Таким семьям должны идти на различные уступки. Конечно, нужна комплексная психологическая помощь, не только маме, а всей семье. Конечно же хотелось бы, чтоб в районе были узкие специалисты, но паллиативных детей у нас двое – ради них невролога детского никто держать не будет. Сейчас появилась услуга предоставления няни от ЦСО, но это три часа в неделю. «Евита» обучала людей для ЦСО, но все отучились, а работать отказались. Пока не работает эта услуга как нужно. Да и три часа это очень мало для паллиативного ребенка... Мне за лекарствами только три часа в один конец ехать надо. Конечно же не хватает финансовой поддержки» (Самарская область).
«Нужно, конечно, чтобы такие больные даже в состоянии ремиссии не сидели в общих очередях, не мучились и не хватали больничные инфекции» (Краснодарский край).
«Нужно скомпоновать бригады такой помощи, чтобы выезжали к больным, знали, как правильно это делать. Компетентны были в диагнозе, помощи больному» (Республика Дагестан).
«Минзравам регионов необходимо изучать практику из других регионов и брать лучшие практики, так как в одном регионе по ОМС положены гораздо более широкие и лучшие возможности для паллиативного больного. Всех паллиативных больных, попавших по скорой помощи в стационар, должны направлять на паллиативные койки, а не держать часами в приемном отделении стационара и потом отправлять домой. Одиноких паллиативных больных обязательно нужно закреплять за заместителем главного врача по поликлинической работе, чтобы он персонально нес ответственность о получении этими больными должной медицинской и прочей помощи», Ростовская область.
Люди видят, что пока еще не налажено межведомственное взаимодействие даже внутри медицинской сферы. Должная быть связь между специализированными медучреждениями и местными поликлиниками, чтобы документы сложных больных, данные их анализов, выписки из больничных карт были доступны смежным медикам в электронном режиме. Также хотелось бы, чтобы медики сами видели сложных больных и выходили на них.
«Нужен телефон обратной связи для паллиативные больных со службой, контролирующей учреждение здравоохранения: но не только Росздравнадзор, а также напрямую телефон прокуратуры, так как первые два ведомства очень быстро срастаются и возникает конфликт интересов. С этим телефоном паллиативных больных и их родственников должны знакомить под роспись» (Ростовская область).
«Если нарисовать идеальный мир, то это постоянное социальное сопровождение семьи. Должно быть межведомственное взаимодействие: больницы, ЦСО, администрация, так как этого ничего нет. От района мы не получаем никакой помощи или поддержки. Есть же еще другие детки, которым нужно образование. Таким семьям должны идти на различные уступки. Конечно, нужна комплексная психологическая помощь, не только маме, а всей семье. Конечно же хотелось бы, чтоб в районе были узкие специалисты, но паллиативных детей у нас двое – ради них невролога детского никто держать не будет. Сейчас появилась услуга предоставления няни от ЦСО, но это три часа в неделю. «Евита» обучала людей для ЦСО, но все отучились, а работать отказались. Пока не работает эта услуга как нужно. Да и три часа это очень мало для паллиативного ребенка... Мне за лекарствами только три часа в один конец ехать надо. Конечно же не хватает финансовой поддержки» (Самарская область).
Не претендуя на выводы в масштабах страны, обратим внимание на то, что в некоторых районах 13 регионов РФ паллиативная помощь пока находится на этапе становления, малоизвестна и недостаточно развита. Вероятно, из-за отсутствия достаточного финансирования и квалифициронных кадров в медицинских учреждениях, жителям мало рассказывают о возможностях системы палиативной помощи. Пока неизлечимые больные и их родственники справляются со своей бедой по старинке, кто как может, радуясь каждому дню с живым родным человеком и рассчитывая на милосердие и отзывчивость отдельных представителей бездушной системы.
Статью подготовили Александр Гатилин и Елена Пивоварова с использованием публикаций и материалов авторов: Светланы Полежаевой, Ирины Беловой, Мариии Рехлинг, Инессы Панченко, Марины Васильевой и Патимат Бурзиевой