«Если мы обеспечим детей правильным питанием, то снизим нагрузку на систему здравоохранения»

— Как началось ваше сотрудничество с фондом ЕВИТА?

— В 2019 году, когда был создан фонд, его учредитель Владимир Аветисян предложил мне стать директором. Я согласилась, договорившись, что одним из направлений деятельности фонда станет помощь семьям с неизлечимо больными детьми. Так как я сама мама паллиативного ребенка, мы живем вдвоем, все проблемы я знаю изнутри. Девиз «никогда не сдаваться» про меня. Но далеко не все так могут.

Мы обратились к министру здравоохранения Самарской области и предложили провести внутренний аудит паллиативной помощи в регионе. На тот момент, в 2019 году, в нашей области было лишь три паллиативные койки на базе трех больниц. Съездили в каждую из них, поговорили с главными врачами. Стало ясно, что условия совершенно не соответствуют потребностям. Мы предложили оборудовать несколько паллиативных палат на базе государственных больниц. Министр нас поддержал, и фонд оборудовал три палаты в Самаре и три — в Тольятти.

Мы сделали так, чтобы в палате было все, что нужно маме: диван, микроволновка, чайник, ночной светильник, телевизор и прочие необходимые вещи, красиво оформили палаты. А в 2021 году выступили инициаторами создания паллиативного отделения, так как шесть коек совершенно не закрывали потребности в стационарной паллиативной помощи. Так, в декабре 2021 года на базе областной больницы открылось детское паллиативное отделение. Мы старались продумать все до мелочей, в отделении есть даже стоматологическая стойка, где ребенку под наркозом могут удалить или вылечить зубы. Также фонд в прошлом году оборудовал паллиативное отделение в Ульяновской области, в том числе волонтерскими силами разукрасив стены в цветовую гамму, подходящую для паллиативных пациентов.

Сейчас мы закупили для одной из больниц Тольятти реабилитационное медоборудование такого же уровня, как в знаменитой Клинике нейроортопедии и системных заболеваний в Кургане. Один из ведущих ортопедов-травматологов этой клиники, Дмитрий Попков, приехал и провел мастер-класс. Фонд старается приобретать оборудование, которое поможет целой группе пациентов. Например, купили оборудование для реабилитации мышечной активности детей стоимостью 700 тыс. руб. Раньше семьям нужно было платить по 200 тыс. руб. за реабилитацию, теперь же 700 детей Самарской области получают необходимую реабилитацию по ОМС бесплатно в Тольятти.

— В чем уникальность программы лечебного питания паллиативных детей в Самарской области, инициатором внедрения которой вы стали?

— Она возникла из необходимости выявить причины нутритивной недостаточности паллиативных детей. Для реализации проекта «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области» в 2020 году мы получили президентский грант.
В течение полугода фонд ЕВИТА проводил консультации диетолога и обеспечивал 55 тяжелобольных детей в возрасте от трех до десяти лет лечебным питанием. В 2022–2023 годах фонд реализовал еще два проекта, расширив их до соседних областей: Саратовской, Ульяновской областей, республик Башкортостан и Чувашия. Лечебным питанием было обеспечено 75 детей. Всего же за три года реализации проекта участниками его стали более 500 детей.

В начале проекта мы измерили рост и вес тяжелобольных детей и сравнили их со средними показателями для детей соответствующих возрастов. Выяснилось, что вес 99% наших детей существенно ниже нормы, то есть ко всему прочему у них присутствует диагноз «белково-энергетическая недостаточность». После окончания проекта мы также провели замеры, которые показали, что дети прибавили в весе от одного до четырех килограммов.

Также благодаря тому, что детей начали правильно кормить, существенно снизилось количество обращений этих семей в медучреждения. В поликлинику в течение предыдущего проекту года обращались все наши подопечные, 33% из них — по пять раз и более. После участия в проекте такого количества обращений не потребовалось никому, а почти 60% семей и вовсе не посещали поликлинику. В стационаре также до проекта приходилось лежать 90% наших детей, а после 83% детей помощь стационара не потребовалась.

Из 100% семей, перейдя на правильное питание, 80% перестают вызывать скорую помощь. Ребенок с правильным питанием начинает набирать вес, лучше себя чувствует, лучше спит, меньше требует внимания родителей и специалистов. Семьи говорили, что правильное питание помогло лежачим детям легко, без обращения к врачам перенести коронавирус, что в 2021 году было важно.

— Выходит, что принятию региональной программы предшествовал исследовательский проект фонда?
— Да. Мы рассказали, что если мы обеспечим детей правильным питанием, то решим немало проблем, в том числе снизим нагрузку на систему здравоохранения. К сожалению, не все дети могли получать лечебное питание за счет средств федерального бюджета. Расчет, с которым я пришла к министру здравоохранения, был прост: регион будет тратить на питание одного ребенка 30–50 тыс. руб. в месяц, а экономить — 60–100 тыс. руб., так как ребенок будет меньше болеть, реже вызывать скорую помощь, занимать койку в реанимации, требовать внимание педиатра и тому подобное.

Немаловажен еще один аспект. Как я по-простому объясняю чиновникам, если ночью спокойно спит их непростой ребенок, то спят и мама с папой. Значит, в семье появится еще один здоровый ребенок, значит, семья станет счастливей. Вот вам и подвижки в демографической ситуации! Просто накормите больного ребенка! За последние четыре года у наших подопечных в Самарской области, которых всего 250 семей, родились 15 здоровых детей! В масштабах наших семей это огромное событие! Появляется будущее, смысл жизни.

Нам пошли навстречу, и в Самарском регионе в том же году появилась первая в России собственная программа нутритивной поддержки паллиативных детей. Наше предложение внесли в программу развития здравоохранения Самарской области, где в подпрограмме по развитию паллиативной помощи появился отдельный пункт — лечебное питание паллиативных детей.

В 2021 году в регионе были 60 паллиативных детей, которые нуждались в лечебном питании, на что требовалось 18 млн руб. в год. Это в первую очередь были дети на гастростомах и зондах. Тогда таких детей было 20, сегодня — 100. Это говорит о том, что в регионе хорошо развивается паллиативная помощь детям. Поэтому в марте этого года я на встрече с губернатором региона Дмитрием Азаровым попросила увеличить финансирование с 24 млн до 40 млн руб. Губернатор ответил: «Договорились».

— В январе 2024 года вступили в силу изменения в ФЗ №178 «О государственной социальной помощи». Был уточнен перечень орфанных заболеваний, при которых федеральный бюджет финансирует получение лечебного питания. Верно ли, что раньше во многих регионах расплывчатая формулировка в законе позволяла закупать лечебное питание для более широкого круга детей за счет федерального бюджета, не разрабатывая собственную программу?

— Да, ранее регионы немножко хитрили, используя нормы федерального закона о лечебном питании для детей не совсем верно. Дорогое лечебное питание распределялось не везде рационально. Этот нюанс мы выяснили, работая над вопросом эффективности нашей программы здорового питания паллиативных детей. Например, мы поняли, что ребенок с нарушениями глотания не может эффективно получать питание, то есть ребенку положен один литр питания в сутки, а принять он может всего пол-литра. Но этого недостаточно, чтобы организм восполнить необходимыми нутриентами — получается некая полумера, как полуголодный ребенок. Должного социального эффекта, повышения качества жизни не будет, если ребенок не сможет принимать лечебное питание в полном объеме. Выход есть: установить ребенку с нарушением глотания зонд или гастростому, но по тем или иным причинам некоторые родители отказываются от этой процедуры. И тогда излишки питания оказываются на «Авито». Мы просим такие семьи передавать излишки питания нуждающимся детям, но получаем отказ. С юридической точки зрения они правы, но с человеческой — нет, так как государству или фонду нужно изыскивать дополнительные средства для питания других детей.

Действительно, в ряде регионов к изменению в 178-ФЗ отнеслись как просто к поводу отказать в получении лечебного питания паллиативным детям, диагноз которых не входит в уточненный федеральный перечень. Но я считаю, что федерация закрыла эту лазейку для недобросовестных регионов, которые не хотят разрабатывать свои программы поддержки. Конечно, некоторым регионам нужна федеральная финансовая поддержка на эти цели, не все регионы такие богатые, как Самарская область, но нужно начать в этом направлении работать.

— Получается, что Самарская область была готова к законодательным изменениям?

— В декабре 2023 года Минздрав Самарской области принял приказ, где определил категории детей, нуждающихся в нутритивной поддержке по медицинским показаниям, а также было определено, что такое питание противопоказано детям с дисфагией (нарушением функции глотания), так как этим детям в соответствии с клиническими рекомендациями неврологов противопоказано жидкое питание. Поэтому у нас лечебное питание направляется адресно и расходуется эффективно. Конечно, есть недовольные семьи, но мне кажется, что это решение помогает более эффективно использовать дополнительные меры социальной поддержки паллиативных детей.

После нас Свердловская область приняла похожую программу, и их тоже не коснулись новшества 2024 года, затем Ульяновская область приняла подпрограмму для паллиативных детей в интернатах. Сейчас наш фонд оказывает методическую помощь минздраву Ульяновской области по созданию программы нутритивной поддержки паллиативных детей, живущих дома и имеющих право на лечебное питание по медицинским показаниям. Саратовская область в прошлом году приняла свой приказ, но торги еще не проведены. В Сахалинской области работает программа компенсации покупки паллиативного питания в размере 50 тыс. руб. для одного ребенка.

Насколько я знаю, даже Московская область взяла за основу приказ Самарской области для разработки своей программы обеспечения лечебным питанием паллиативных детей. Конечно, это радует — значит, мы внесли небольшой вклад в большое дело. Команда фонда три года ездила по различным конференциям и рассказывала, как можно правильно организовать процесс лечебного питания на дому для паллиативных детей, какой социальный эффект это дает.

— Каков механизм включения тяжелобольного ребенка в программу в Самарской области?

— Всех паллиативных детей направляют к диетологу или главному внештатному гастроэнтерологу, который делает назначение на получение лечебного питания. Далее консультация передается в поликлинику, где проходит врачебная комиссия, определяющая потребность ребенка в лечебном питании по медицинским показаниям в соответствии с приказом. Все дети, признанные ВК нуждающимися в лечебном питании, заносятся в реестр, и данные передаются в Минздрав для организации закупки.

В настоящее время у самарской программы нутритивной поддержки паллиативных детей есть небольшой недостаток, над которым сейчас бьются общественники и медики. Реестр детей, имеющих право на лечебное питание, утверждается в конце года, 31 декабря. А если 10 января появляется новый ребенок с такими потребностям, то нужно примерно полгода, чтобы оформить допфинансирование и включить его в эту программу. Сейчас таких детей подхватывает и снабжает питанием наш фонд, но, конечно, лучше было бы, чтобы сам механизм проведения закупок предполагал обеспечение вновь выявленного ребенка лечебным питанием в течение месяца.

Также критерии нуждаемости в лечебном питании по федеральному закону определяет регион. Мне кажется, что полная передача определения таких критериев на места неправильна. Федерации нужно сделать для всех единые критерии для паллиативных детей, имеющих право на лечебное питание по региональной программе. Хотя бы в рекомендательном порядке, чтобы не было так называемых перегибов на местах. Потому как на днях ко мне обратилась мама из Новосибирской области. У нее ребенок питается через гастростому, раньше они получали лечебное питание по 178-ФЗ, а теперь им отказывают в его получении, так как у ребенка нет орфанного заболевания из перечня и, более того, нет белково-энергетической недостаточности. По весовым параметрам у ребенка норма, и врачи пишут, что он не нуждается в лечебном питании. Хочется в глаза посмотреть этим врачам. Они толкают маму на адскую работу кормления неспециализированным питанием ребенка через гастростому, которая будет постоянно забиваться, будут возникать сопутствующие инфекции, и, конечно же, к ребенку вернется белково-энергетическая недостаточность и все сопутствующие проблемы. То есть врачи региона, неверно определив критерии, своими руками доводят пациента до проблемного состояния, с которым будет потом героическими усилиями справляться система здравоохранения. Лечебное же питание своей целью имеет и превентивные функции.

— Что делать семьям из регионов, в которых нет своей программы предоставления лечебного питания тяжелобольным детям, диагноз которых не включен в федеральный перечень?

— Им нужно знать, что впервые в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов в разделах II и V появились строки, касающиеся обеспечения продуктами лечебного питания пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь.
Если такой программы в регионе нет и семье отказывают, то родителям нужно не бояться писать заявление в региональный и федеральный Росздравнадзор, в региональную прокуратуру, чтобы на эти упущения обратили внимание.

— Говоря о развитии системы паллиативной помощи в целом, одни эксперты говорят, что проблема паллиативной помощи в недостатке средств, другие — что государство деньги выделяет, но их нерационально тратят. На ваш взгляд, в чем заключаются проблемы развития паллиативной помощи?

— На мой взгляд, деньги государство выделяет, и в достаточном количестве. Вопрос чаще всего стоит в формировании заявок на местах на обеспечение медизделиями, медикаментами, обезболивающими препаратами и тому подобным. Например, могу сказать по Самарской области: есть больницы, которые делают качественные заявки, учитывая даже самые узкие направления и потребности их пациентов, а есть те, которые делают минимальную заявку даже по обезболивающим препаратам, и их пациенты страдают. То есть зависит от специалистов — насколько они неравнодушны и включены в процесс. Хотя, конечно, есть другие нюансы, над которыми надо работать.

Мы были поражены, когда закупили для маленьких деток и стали привозить родителям отсосы мокроты (аспираторы) на 40 литров. Они занимают полкомнаты, очень громкие, и дети пугаются этих звуков. Такие аспираторы были закуплены по 100 тыс. руб. Да, они хороши для реанимаций, но не для домашнего использования. Не понятно, почему не закупили аспираторы небольшие, стоимостью по 15–25 тыс. руб., и можно было бы на эту сумму купить пять-шесть аспираторов и обеспечить большее количество нуждающихся. Чтобы такого не было, больнице нужно подавать детализированную заявку на приобретение медицинского оборудования.

Пока же наша паллиативная помощь находится в состоянии становления. К сожалению, большинство специалистов — что в медицинской сфере, что в социальной — это как пчелы: приехали, быстро-быстро собрали мед, то есть отчетность, и разлетелись, оставив человека наедине с самим с собой.

Редко человеку рассказывают о развитии его заболевания, сопутствующих состояниях, отвечают на вопросы, просто сидят рядом и молчат. Чтобы подобрать для паллиативного пациента адекватную терапию, которая обеспечит комфортную жизнь, нужно комплексное обследование. Но человеку часто приходится сражаться за правильную помощь.

Еще нужно помнить, что паллиативная помощь — это про поговорить. Врачи говорят с паллиативными пациентами непонятными терминами, по моему убеждению, потому что сами не умеют вести «трудные разговоры».

Сегодняшняя «палочная» система сводит паллиативную помощь на нет, так к кому-то нужно приезжать раз в неделю, а к кому-то — раз в месяц. Не понятно, как складывается оплата врача за выезд к паллиативному больному: у кого-то выезд оплачивается в размере 800 руб., а кого-то — 12 тыс. руб. А эффективность у той же службы, где стоимость выезда врача 800 руб., будет гораздо выше, чем там, где врач получает 12 тыс. руб. С этим нужно разбираться.

- В чем залог эффективности работы Фонда «ЕВИТА»?

- Спасибо за высокую оценку нашей деятельности. В первую очередь, мне кажется, в экспертности. Если мы беремся за решение какого-то вопроса, мы его изучаем полностью, консультируемся со специалистами в этой области и приходим в органы власти с готовым решением. И не одним. При этом, всегда готовы оказать поддержку и со стороны фонда. Высокую эффективность обеспечивает и личная вовлеченность и мотивированность каждого сотрудника Фонда. У нас прекрасные эрготерапевт, психолог, юрист, социальный куратор – все они мамы особенных детей. Мы не ставим своей целью насобирать денег побольше и раздать всем подряд, а стараемся оказать всестороннюю поддержку конкретной семье. Мы сопровождаем семью на каждом шагу, обеспечивая комплексную социальную, юридическую, психологическую помощь, а также консультационную в медицинских вопросах.

У нас невероятный арт-терапевт, который рисует с нашими детьми. Рисунки мы перекладываем на открытки, пишем коротенькую историю ребёнка и дарим родителям на память. Я как мама особенного ребёнка вижу такой очередной шедевр и понимаю, что мои сын несмотря на тяжелое заболевание и полную зависимость от другого человека рядом – не безмолвный и беспомощный инвалид, а творческий человечек, человек, который делает этот мир светлее и добрее, вносит свой вклад и жизнь так, как он может.

- Как Фонд работаете с глубинкой региона, как о вас узнают люди?

- Мы закрываем 90 процентов потребности тех, кто к нам обратился. Многие вопросы можно решить по телефону или по видеосвязи. В исключительных случаях выезжаем на дом или передаем что-то нужное через волонтеров. Но по любому вопросу, если мы компетентны, то обязательно поможем. У меня лично специально открытая личная страница в соцсетях, у Фонда есть сайт и страница в ВК, где содержится много полезной информации.

- Что нужно, чтобы в регионах появлялось больше НКО по паллиативной помощи?

- Это сложный философский вопрос. Мы проводим курс для НКО, рассказываем, что можно сделать для ребенка с особенностями здоровья, для его семьи, как можно развивать такого ребенка и получить гарантированные государством меры поддержки. Объясняем возможности малыша, чтобы у родителей не опускались руки и в то же время не было завышенных ожиданий, чтоб они умели ценить и сохранять, что есть. Жили бы, а не бежали за призрачным журавлем. Жили здесь и сейчас, ценили и радовались каждому новому дню. Мы погружаем НКО в тонкости законодательства, коммуникации с семьей и многое другое. И удивительная история, все говорят - вау, как круто, но дальше этого, зачастую, дело не идет. Думаю, это потому, что у каждой НКО- свой формат работы, кадровый голод, сложности с финансированием. Это общая проблема большинства некоммерческих организаций.

Когда 10 лет назад у меня родился мой особый ребёнок, не было фонда, который бы мне вовремя подсказал разные нюансы развития, чтобы сегодня не иметь ряд проблем из-за упущенного времени. Поэтому сегодня я стараюсь анализировать, что дала семье помощь нашего Фонда, обобщать и масштабировать на других людей в похожих ситуациях. Мне кажется, что за любым активным НКО стоит чья-то человеческая судьба, кто-то с чем-то столкнулся, увидел пробел и начал помогать.

Благотворительный фонд «ЕВИТА» в 2019 году основал меценат и безнесмен Владимир Аветисян. Сегодня у Фонда восемь ключевых программ помощи:

• Основная программа Фонда «Ты не один» - программа помощи семьям с паллиативными детьми в приобретении необходимых для жизни расходных, уходовых средств, ТСР, медицинского оборудования, лечебного питания;

• «Помощь Хоспису» - Содействие БМЧУ «Хоспис «Вкус жизни» в реализации программы «Хоспис на дому», в рамках которой в семьи предоставляются няни, эрготерапевт, психолог, дефектологи, логопеды, игровые терапевты, массажисты, и другие специалисты, что дает родителям возможность отдохнуть;

• Программа поиска приёмных семей для детей с инвалидностью. За 5 лет Фонда свои семьи нашли более 300 ребят, а в 2024 году в январе семья из шести детей от 4 до 16 лет, одни из которых инвалид, обрела маму и папу;

• Программа «Помочь, нельзя бросить» направлена на помощь тем, кто, пройдя реабилитацию, снова встанет на ноги;

• Программа «Вместе легче»- это помощь учреждениям здравоохранения в приглашении узких специалистов для обследования детей, организации мероприятий, закупке лечебное питание, медоборудованияи тп.

• Программа «Всегда рядом» предусматривает поддержку семьи в трудной жизненной ситуации в течение года на сумму до 100 тысяч рублей;

• Программа «Круговорот добра» позволяет бесплатно брать на время нужные вещи: откашливатели, кислородные концентраторы, спецколяски и т.п. пока мама оформляет помощь от государства;

• Программа «Источник жизни» обеспечивает лечебным питанием детей, которые не могут получить такую помощь от государства.

• Программа поддержки адаптивного спорта помогает спортсменам-инвалидам принимать участие в соревнованиях. В 2023 году Фонд участвовал в проекте по повышению качества жизни в психоневрологических интернатах (ПНИ), где проживает порядка 5,5 тысяч человек. Благодаря этой работе стало больше адаптивных спортсменов, творческих коллективов. Фонд покупает форму, оплачивает дорогу.

• Также в 2022 году до внесения изменений в федеральное законодательств по просьбе Минздрава Самарской области Фонд обеспечил 5,5 тысяч переселенцев из Украины медикаментами. Фонд на 10 млн рублей закупил лекарственных препаратов и передал в больницу.