Проактивные журналисты о доступности паллиативной помощи
Представляем обзор некоторых материалов коллег из разных регионов России.
В 2023 году журналисты из 12 регионов объединились для реализации межрегионального проекта «Социальный мониторинг: Паллиативная помощь». В социальных сетях редакции провели опросы читателей об информированности жителей о паллиативной помощи. Журналисты провели подробные интервью с родственниками паллиативных больных. Обсуждали реальную ситуацию с получением помощи тяжелым больным - от медицинской и технической, до социальной и психологической.
Наша совместная работа подтвердила значимость поставленной участниками проекта проблемы – развитие паллиативной помощи в стране находится в натальной стадии, но жителям такая помощь нужна.
Поэтому задача региональных СМИ - продолжить рассказывать о проблематике паллиативной помощи в регионах, как идет ее развитие, какие препятствия возникают и почему, в чем состоит запрос жителей. Сегодня предлагаем вашему вниманию обзор публикаций наших коллег о паллиативной помощи.
Наша совместная работа подтвердила значимость поставленной участниками проекта проблемы – развитие паллиативной помощи в стране находится в натальной стадии, но жителям такая помощь нужна.
Поэтому задача региональных СМИ - продолжить рассказывать о проблематике паллиативной помощи в регионах, как идет ее развитие, какие препятствия возникают и почему, в чем состоит запрос жителей. Сегодня предлагаем вашему вниманию обзор публикаций наших коллег о паллиативной помощи.
«Фальшивая любовь»
Марина Гончаренко, «Социальная газета», Самарская область, в статье «Фальшивая любовь» поднимает проблему законодательного парадокса, в котором оказываются некоторые дети с тяжелыми заболеваниями. Государство дает право семьям в трудной жизненной ситуации отдать ребенка-инвалида на время в социальный интернат. Положенные льготы и выплаты на это время за семьёй сохраняются. Но из-за пробелов в законодательстве временное положение превращается в постоянное – ребенок в интернате, а родители не отказываются от него, чтобы сохранить пособия.
В статье автор поднимает проблему с позиции ребёнка-инвалида, который не может получить должной заботы из-за законодательных коллизий. Автор без прикрас описывает, как выглядит ребёнок с врожденным тяжелым заболеванием, как он изо дня в день проживает свою очень непростую жизнь.
«Миша не умеет самостоятельно ходить – только за руку. Самая большая радость для него – качаться в кресле-качалке или ползком залезть в игрушечный домик и лежать там, свернувшись калачиком».
В статье автор поднимает проблему с позиции ребёнка-инвалида, который не может получить должной заботы из-за законодательных коллизий. Автор без прикрас описывает, как выглядит ребёнок с врожденным тяжелым заболеванием, как он изо дня в день проживает свою очень непростую жизнь.
«Миша не умеет самостоятельно ходить – только за руку. Самая большая радость для него – качаться в кресле-качалке или ползком залезть в игрушечный домик и лежать там, свернувшись калачиком».
Автор объясняет причину раскрытия данной проблемы: если бы семья полностью отказалась от него, то возможно нашлась бы семья с добрым сердцем, которая дала этому малышу пусть не выздоровление, но хотя бы Миша увидел небо, услышал теплые слова, получил достойный уход.
С помощью эксперта разбирается механизм попадания детей в этот замкнутый круг: родители не хотят терять льготы, поэтому не отказываются от ребёнка, а государство не может о нем полноценно заботиться, так как у него нет на это ни ресурсов, ни полномочий.
В заключении автор также с помощью эксперта – уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области – обозначает возможный выход из проблемы – четкое нормативное регулирование и принятие решений с позиции приоритета несовершеннолетнего.
После публикации, Ольга Шелест рассказала, что детей с живыми родителями стали помещать на долгосрочное пребывание в интернаты гораздо меньше, к их оформлению стали относиться более пристально, рассматривать ситуацию и предлагать варианты помощи.
"Нет уже такого, что ребенка помещают сразу на полгода, или до восемнадцати лет, - отметила Ольга. - Помещают на три месяца, затем пересматривают ситуацию. Но конкретно те дети, о которых мы писали, они так и продолжают оставаться в учреждении, потому что здесь уже очень сложно с родителями что-либо сделать. Что касается вновь выявленных семей, то здесь наблюдается более жесткая позиция со стороны ответственных лиц".
С помощью эксперта разбирается механизм попадания детей в этот замкнутый круг: родители не хотят терять льготы, поэтому не отказываются от ребёнка, а государство не может о нем полноценно заботиться, так как у него нет на это ни ресурсов, ни полномочий.
В заключении автор также с помощью эксперта – уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области – обозначает возможный выход из проблемы – четкое нормативное регулирование и принятие решений с позиции приоритета несовершеннолетнего.
После публикации, Ольга Шелест рассказала, что детей с живыми родителями стали помещать на долгосрочное пребывание в интернаты гораздо меньше, к их оформлению стали относиться более пристально, рассматривать ситуацию и предлагать варианты помощи.
"Нет уже такого, что ребенка помещают сразу на полгода, или до восемнадцати лет, - отметила Ольга. - Помещают на три месяца, затем пересматривают ситуацию. Но конкретно те дети, о которых мы писали, они так и продолжают оставаться в учреждении, потому что здесь уже очень сложно с родителями что-либо сделать. Что касается вновь выявленных семей, то здесь наблюдается более жесткая позиция со стороны ответственных лиц".
«Проститься и простить»
Еще одна статья Марины Гончаренко рассказывает о работе хосписа Самарской области. С первых строк автор говорит о главном – зачем нужны такие заведения:
«Ошибаются те, кто думает, что хоспис для онкобольных – это о смерти. Хоспис – это о жизни. О том коротком промежутке жизни, измеряющемся несколькими днями или месяцами (кому уж сколько отпущено), что должен прожить человек уходящий. И прожить достойно, не загибаясь от мучительных болей, а осознанно и спокойно подготовиться к уходу, завершив свои земные дела. Хоспис – это еще и о жизни тех, кто остается, - о жизни мужей, жен, детей, внуков, друзей. А еще врачей и медицинских сестер, помогающих в самые тяжелые моменты».
Статья рассказывает о том, кто стал инициатором создания хосписа и почему, как собралась команда единомышленников, подчеркивается как от решения частных проблем специалисты перешли к созданию системной помощи паллиативным больным региона. Автор показывает, как частная инициатива преодолела недоверие и инерцию чиновников и общества.
«Ошибаются те, кто думает, что хоспис для онкобольных – это о смерти. Хоспис – это о жизни. О том коротком промежутке жизни, измеряющемся несколькими днями или месяцами (кому уж сколько отпущено), что должен прожить человек уходящий. И прожить достойно, не загибаясь от мучительных болей, а осознанно и спокойно подготовиться к уходу, завершив свои земные дела. Хоспис – это еще и о жизни тех, кто остается, - о жизни мужей, жен, детей, внуков, друзей. А еще врачей и медицинских сестер, помогающих в самые тяжелые моменты».
Статья рассказывает о том, кто стал инициатором создания хосписа и почему, как собралась команда единомышленников, подчеркивается как от решения частных проблем специалисты перешли к созданию системной помощи паллиативным больным региона. Автор показывает, как частная инициатива преодолела недоверие и инерцию чиновников и общества.
Рассказывается о положительном опыте: в регионе уже созданы и работают несколько хосписов, и о существующих проблемах: нехватке мест, финансов, кадров для современных хосписов. Автор поговорила с пациентами хосписа, узнала почему они делают выбор в пользу хосписа, а не остаются дома, выяснила, кто имеет право на помощь хосписа.
Также автор подняла проблему психологической поддержки пациентов хосписа и их семей, показала, что непонимание в семье тяжелого больного часто хуже самой болезни.
В заключении автор дает несколько простых, но важных советов психолога, о чем нужно говорить с уходящим из жизни близким человеком.
Также автор подняла проблему психологической поддержки пациентов хосписа и их семей, показала, что непонимание в семье тяжелого больного часто хуже самой болезни.
В заключении автор дает несколько простых, но важных советов психолога, о чем нужно говорить с уходящим из жизни близким человеком.
«Сердце все чувствует»
Журналист «Тогучинской газеты» Новосибирской области Мария Рехлинг поднимает проблему неинформированности жителей России о получении паллиативной помощи. Приводится статистика информированности по данным Всероссийского центра изучения общественного мнения.
Далее рассказывается о ситуации с паллиативной помощью в тогучинской больнице: лицензия на оказание паллиативной помощи получена недавно, работа начата, но находится в самом начале.
Как пример важности и необходимости развития паллиативной помощи далее автор рассказывает историю семьи, в которой супруг 12 лет назад перенес тяжелый инсульт. Автор рассказывает с чем пришлось столкнуться близким пациента в вопросах медицины, ухода за сложным больным, как они справлялись с проблемами дефицита медицинской и прочей информации. Как учились преодолевать последствия болезни, получали средства дополнительного ухода, оформляли группу инвалидности и о многом другом важном для семьи паллиативного больного. Супруга на своем примере предлагает, как можно улучшить паллиативную помощь и как справиться с психологической проблемой принятия нового состояния близкого человека.
Далее рассказывается о ситуации с паллиативной помощью в тогучинской больнице: лицензия на оказание паллиативной помощи получена недавно, работа начата, но находится в самом начале.
Как пример важности и необходимости развития паллиативной помощи далее автор рассказывает историю семьи, в которой супруг 12 лет назад перенес тяжелый инсульт. Автор рассказывает с чем пришлось столкнуться близким пациента в вопросах медицины, ухода за сложным больным, как они справлялись с проблемами дефицита медицинской и прочей информации. Как учились преодолевать последствия болезни, получали средства дополнительного ухода, оформляли группу инвалидности и о многом другом важном для семьи паллиативного больного. Супруга на своем примере предлагает, как можно улучшить паллиативную помощь и как справиться с психологической проблемой принятия нового состояния близкого человека.
«Знаете, человек ко многому привыкает. За эти 12 лет я, можно сказать, научилась заново жить. Стала сильнее, что ли. Поняла, что многие вещи, которые раньше я бы не сделала, оказались для меня вполне выполнимые. Сильным стал и мой муж. Анализируя происходящее теперь, по истечению времени, я понимаю, главное - он жив. Да, он не сможет самостоятельно выйти из дома, не сможет сам себя обслужить, не будет таким, как прежде… Но он со мной, он рядом, мы вместе… Нельзя опускать руки».
«Если человек неизлечимо болен…»
Ирина Белова, газета «Голос Череповца» Вологодская область, в статье «Если человек неизлечимо болен» приводит данные опроса читателей об информированности о паллиативной помощи в Череповце и в стране в целом. Опросы провели участники межрегионального проекта СМИ. Цифры примерно одинаковые – в городе знают о паллиативной помощи всего 12,6 %, в стране – 10,9%, ничего не знают о паллиативной помощи в городе – 78,5%, в стране – 75,4 %.
Такая ситуация становится поводом для интервью с заместителем главного врача городской больницы по поликлинической работе. Поднимается вопрос, как и кто дает пациенту направление на получение паллиативной помощи, на какую помощь могут рассчитывать семьи. Выясняется, что в помощь в основном состоит из предоставления специального оборудование. Рассказывает автор о семье, которая такое оборудование, а именно специальную кровать, получила.
Рассказывает автор о возможностях паллиативного отделения городской больницы: коечном фонде, других формах паллиативной помощи – сестринском уходе, гериатрическом отделении. Говорится о том, что паллиативная помощь в городе есть, но как и в целом по стране ее недостаточно, «поэтому терапевты далеко не всегда сами предлагают направить нуждающихся в паллиативной помощи в стационар».
Такая ситуация становится поводом для интервью с заместителем главного врача городской больницы по поликлинической работе. Поднимается вопрос, как и кто дает пациенту направление на получение паллиативной помощи, на какую помощь могут рассчитывать семьи. Выясняется, что в помощь в основном состоит из предоставления специального оборудование. Рассказывает автор о семье, которая такое оборудование, а именно специальную кровать, получила.
Рассказывает автор о возможностях паллиативного отделения городской больницы: коечном фонде, других формах паллиативной помощи – сестринском уходе, гериатрическом отделении. Говорится о том, что паллиативная помощь в городе есть, но как и в целом по стране ее недостаточно, «поэтому терапевты далеко не всегда сами предлагают направить нуждающихся в паллиативной помощи в стационар».
Касается автор и такой новой тенденции в обществе, как оставление пожилых родственников в больнице. Некоторые семьи просто не забирают домой своих стариков. Поэтому больнице «приходится часть коек выделять таким брошенным одиноким бабушкам – пока не удастся оформить их в интернаты».
Приводит автор опыт развития паллиативной помощи других регионов, где НКО берут на себя часть работы с паллиативными больными. Рассказывает, что «в трех регионах — Белгородской и Тюменской областях и Пермском крае — проводится конкурс, который позволяет НКО в сфере ПП претендовать на государственные средства».
Также автор дает телефон всероссийской горячей линия помощи неизлечимо больным людям.
Приводит автор опыт развития паллиативной помощи других регионов, где НКО берут на себя часть работы с паллиативными больными. Рассказывает, что «в трех регионах — Белгородской и Тюменской областях и Пермском крае — проводится конкурс, который позволяет НКО в сфере ПП претендовать на государственные средства».
Также автор дает телефон всероссийской горячей линия помощи неизлечимо больным людям.
«Белые банты среди белых халатов»
В статье газеты «Шахтинские известия» Ростовской области «Белые банты среди белых халатов» медицинский психолог паллиативного отделения городской больницы делится, как удается преодолевать проблему принятия паллиативным пациентом своего состояния, как с помощью специалистов удается вернуть отношения между близкими людьми в нужное русло.
Рассказывается история женщины 38 лет, успешного юриста и мамы троих детей, у которой диагностировали онкологию головки поджелудочной железы. Пациент боролась с недугом всеми известными средствами: прошла лечение в крупном онкологическом центре в Москве, получает курсы химиотерапии, но состояние продолжало ухудшаться. Женщину положили в паллиативное отделение, перевели на питание через зонд, обеспечили кислородную поддержку. Она уже почти не вставала и не могла говорить. Дети конечно же скучали по маме, но супруг не был уверен стоит ли показывать им родного человека в таком состоянии. Женщина решила общаться с семьей с помощью рисунков и кратких писем.
Тогда доктор «включил ей фильм по произведению Шмидта «Оскар и Розовая дама». Вкратце, суть сюжета в том, что мальчик семи лет находится в больнице с тяжелым онкологическим заболеванием. Врачи перепробовали все, что могли, надежды таяли, ребенку становилось хуже и хуже. Малыш понимал, что медленно умирает, а родители изо всех сил делали вид, что все хорошо, и транслировали ребенку совсем не те эмоции, что испытывали».
Доктор делится механизмом преодоления замкнутости тяжелобольного человека, что он переживает, как можно преодолеть эту ситуацию. С тех пор женщина разрешила посещения детям. «Две девочки были одеты нарядно, белые банты, нарядные платья поразили тогда весь медперсонал. Дети кинулись обнимать маму, рассказывать ей о своих успехах. Ирина лежала и держала их поочередно за руки».
Рассказывается история женщины 38 лет, успешного юриста и мамы троих детей, у которой диагностировали онкологию головки поджелудочной железы. Пациент боролась с недугом всеми известными средствами: прошла лечение в крупном онкологическом центре в Москве, получает курсы химиотерапии, но состояние продолжало ухудшаться. Женщину положили в паллиативное отделение, перевели на питание через зонд, обеспечили кислородную поддержку. Она уже почти не вставала и не могла говорить. Дети конечно же скучали по маме, но супруг не был уверен стоит ли показывать им родного человека в таком состоянии. Женщина решила общаться с семьей с помощью рисунков и кратких писем.
Тогда доктор «включил ей фильм по произведению Шмидта «Оскар и Розовая дама». Вкратце, суть сюжета в том, что мальчик семи лет находится в больнице с тяжелым онкологическим заболеванием. Врачи перепробовали все, что могли, надежды таяли, ребенку становилось хуже и хуже. Малыш понимал, что медленно умирает, а родители изо всех сил делали вид, что все хорошо, и транслировали ребенку совсем не те эмоции, что испытывали».
Доктор делится механизмом преодоления замкнутости тяжелобольного человека, что он переживает, как можно преодолеть эту ситуацию. С тех пор женщина разрешила посещения детям. «Две девочки были одеты нарядно, белые банты, нарядные платья поразили тогда весь медперсонал. Дети кинулись обнимать маму, рассказывать ей о своих успехах. Ирина лежала и держала их поочередно за руки».
«Жить достойно и уйти без боли»
Хасайбат Меджидова, газета «Дагестанская правда», в статье «Жить достойно и уйти без боли» рассказывает о ситуации с оказанием паллиативной помощи в республике. Поводом для освещения данной темы стало посещение Дагестана командой проекта «Регион заботы» во главе с учредителем фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер. Автор кратко рассказывает о проекте «Регион заботы», который реализует ОНФ совместно с Министерством здравоохранения и Министерством труда и социальной защиты РФ, его задачах в масштабах страны и переходит к ситуации в регионе.
Это второе посещение республики столь представительной командой. Дагестан – пилотный регион проекта. Автор рассказывает о том, что изменилось за эти два года, как выполнятся программа развития паллиативной помощи до 2025 года, касается проблемы снижения темпа реализации программы из-за эпидемии коронавируса. «Из-за перепрофилирования первой городской больницы под ковид-госпиталь остановило работу единственное отделение паллиативной помощи для взрослых». Откровенно говорится о проблемах с формирование паллиативных коек в ряде городов республики, о сложностях с обучением медицинского персонала для новых паллиативных отделений, кадровым голоде других паллиативных отделений.
В статье поднимается проблема низкого уровня обеспеченности в Дагестане паллиативных пациентов наркотическими и психотропными лекарственными препаратами
« В Дагестане на местах практически невозможно получить правильное обезболивание, врачи не хотят выписывать ничего, кроме трансдермального пластыря и трамала, – с сожалением констатирует Федермессер. – Увы, по уровню обезболивания Дагестан в СКФО занимает последнее место. Формально помощь на дому существует, но по факту к тяжелобольным людям, нуждающимся в помощи, приезжают только представители НКО».
Также автор рассказывает о перспективах строительства нового хосписа в Дербенте, дается телефон горячей линии помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда «Вера».
Как показывает практика работы местных СМИ, именно такие визиты московских представителей из разных сфер помогают местным журналистам получить цифры реального состояния дел по той или иной проблеме, открыто рассказать читателям, как идет развитие в нашем случае паллиативной помощи.
Это второе посещение республики столь представительной командой. Дагестан – пилотный регион проекта. Автор рассказывает о том, что изменилось за эти два года, как выполнятся программа развития паллиативной помощи до 2025 года, касается проблемы снижения темпа реализации программы из-за эпидемии коронавируса. «Из-за перепрофилирования первой городской больницы под ковид-госпиталь остановило работу единственное отделение паллиативной помощи для взрослых». Откровенно говорится о проблемах с формирование паллиативных коек в ряде городов республики, о сложностях с обучением медицинского персонала для новых паллиативных отделений, кадровым голоде других паллиативных отделений.
В статье поднимается проблема низкого уровня обеспеченности в Дагестане паллиативных пациентов наркотическими и психотропными лекарственными препаратами
« В Дагестане на местах практически невозможно получить правильное обезболивание, врачи не хотят выписывать ничего, кроме трансдермального пластыря и трамала, – с сожалением констатирует Федермессер. – Увы, по уровню обезболивания Дагестан в СКФО занимает последнее место. Формально помощь на дому существует, но по факту к тяжелобольным людям, нуждающимся в помощи, приезжают только представители НКО».
Также автор рассказывает о перспективах строительства нового хосписа в Дербенте, дается телефон горячей линии помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда «Вера».
Как показывает практика работы местных СМИ, именно такие визиты московских представителей из разных сфер помогают местным журналистам получить цифры реального состояния дел по той или иной проблеме, открыто рассказать читателям, как идет развитие в нашем случае паллиативной помощи.
«25 лет помощи»
Телеведущая Инесса Панченко, телекомпания Самара ГИС, в программе «25 лет помощи» рассказывает о философии и практике паллиативной помощи в регионе в беседе с главным врачом самарского хосписа. Поводом для беседы стал 25-летняя годовщина учреждения, которое сегодня находится в пятерке лучших хосписов страны.
Главный врач говорит о проблеме слабой информированности жителей о паллиативной помощи, о том, что включает в себя эта помощь, кто, где и как ее может оказать. Поднимаются вопросы оказания помощи паллиативному больному на дому, в стационаре больницы или в хосписе – чем они отличаются, и кто на эту помощь может рассчитывать.
Рассказывает доктор о такой проблеме, как традиция отношения жителей к тяжелым заболеваниям и к боли. Оказывается, многие люди относятся к боли и страданию своему или своего родственника, как к чему-то неотъемлемому, хотя паллиативная помощь может эту проблему снять. Это позволяет человеку и его близким сосредоточиться на осмысленном проживании последних дней. Появляется возможность осмыслить пройденный путь, спокойно попрощаться.
Говорится в программе о разных мифах в отношении обезболивающих препаратов, как улучшается работа медиков в этом направлении, какие сложности еще существуют. Поднимется вопрос важности отношения медиков паллиативной службы к пациентам, важности психологической поддержки пациентов и их семей.
Важно, что авторы рассмотренных нами публикаций не просто рассказывают о паллиативной помощи в регионе, но показывают, как на самом деле обстоит ситуация через судьбы жителей, через комментарии экспертов. Поднимаются общие и узкие проблемы в сфере паллиативной помощи.
***
Каждая статья содержит повод вернуться к теме и снова рассказать читателям о том, что изменилось в их судьбе, на что они могут рассчитывать, если в семье появится тяжелый больной. Регулярное информирование читателей о достижениях и проблематике паллиативной помощи, раскрытие ее значимости – важная работа журналистов в развитии этой новой и сложной сферы.
Главный врач говорит о проблеме слабой информированности жителей о паллиативной помощи, о том, что включает в себя эта помощь, кто, где и как ее может оказать. Поднимаются вопросы оказания помощи паллиативному больному на дому, в стационаре больницы или в хосписе – чем они отличаются, и кто на эту помощь может рассчитывать.
Рассказывает доктор о такой проблеме, как традиция отношения жителей к тяжелым заболеваниям и к боли. Оказывается, многие люди относятся к боли и страданию своему или своего родственника, как к чему-то неотъемлемому, хотя паллиативная помощь может эту проблему снять. Это позволяет человеку и его близким сосредоточиться на осмысленном проживании последних дней. Появляется возможность осмыслить пройденный путь, спокойно попрощаться.
Говорится в программе о разных мифах в отношении обезболивающих препаратов, как улучшается работа медиков в этом направлении, какие сложности еще существуют. Поднимется вопрос важности отношения медиков паллиативной службы к пациентам, важности психологической поддержки пациентов и их семей.
Важно, что авторы рассмотренных нами публикаций не просто рассказывают о паллиативной помощи в регионе, но показывают, как на самом деле обстоит ситуация через судьбы жителей, через комментарии экспертов. Поднимаются общие и узкие проблемы в сфере паллиативной помощи.
***
Каждая статья содержит повод вернуться к теме и снова рассказать читателям о том, что изменилось в их судьбе, на что они могут рассчитывать, если в семье появится тяжелый больной. Регулярное информирование читателей о достижениях и проблематике паллиативной помощи, раскрытие ее значимости – важная работа журналистов в развитии этой новой и сложной сферы.